Kun jij Hans helpen? Hij staat midden op een kruispunt en weet de weg niet meer naar huis. Hans heeft, net als 280.000 mensen in Nederland, dementie. Je wilt graag helpen, maar hoe? Op initiatief van Alzheimer Nederland en het ministerie van VWS is er recent een reclamecampagne gestart (www.zienis1.nl).
Niet alleen de start van deze campagne is voor mij de aanleiding om dit artikel te schrijven.
Die aanleiding ligt in mijn werk, als kerkelijk werker van de Zuidhovenkerk in Dordrecht. In een aantal jaren heb ik het aantal mensen met dementie behoorlijk zien toenemen. Pastoraal liep ik best tegen een aantal moeilijkheden aan. Bezoeken aan broeders en zusters met dementie werden voor mij steeds minder makkelijk. Daarnaast hield mij de vraag naar welke plaats mensen met dementie hebben in de gemeente en in een eredienst bezig. Ik denk namelijk dat we ook als kerken ons de vraag hebben te stellen: Hoe helpen we, als gemeente van Christus, Henk, Lenie, Christa en Hans, die met dementie te maken hebben gekregen?
Wat is dementie?
Dementie is een overkoepelende term voor een verzameling van klinische kenmerken en symptomen, zoals vergeetachtigheid, moeilijk uit de woorden komen, onhandig zijn bij het uitvoeren van alledaagse problemen, het minder overzicht hebben en houden, problemen met plannen en organiseren. Cognitief gaan mensen met dementie achteruit, waardoor ze in hun dagelijks leven steeds meer beperkt worden. Dementie is een progressieve ziekte.
Misschien denk je wel, als ik deze definitie naast mijn eigen leven leg, dan…
Wetenschappelijk is bovenstaande definitie niet gemakkelijk te hanteren. Daarom is er in DSM-IV en DSM-5, gemakkelijk online te vinden, een wetenschappelijke definitie vastgesteld. Bij vermoeden van dementie gaat iemand naar de huisarts. Een huisarts kent zijn patiënt en zal mogelijke veranderingen waarnemen. Bij vermoeden van dementie wordt iemand dan doorgestuurd naar een geriater of neuroloog. Aan de hand van diverse testen, ook online te vinden(?!), kan dementie worden vastgesteld.
Alzheimer, wat was zijn voornaam ook alweer (Alois), is de meest voorkomende vorm van dementie. Zo’n 60 tot 80 procent van de mensen met dementie lijdt hieraan. Andere vormen van dementie zijn: Vasculaire dementie, Lewy-body-dementie, Fronto-temporale dementie en dementie in een mengvorm ervan of dementie die wordt veroorzaakt door andere oorzaken. Belangrijk is te beseffen dat de ziekte zich bij iedereen op een eigen manier openbaart.
Fasen van de IK-beleving
Om dementie goed te kunnen begrijpen is kennis van de fasen van dementie belangrijk. Er zijn diverse fasenindelingen bekend. Een (te) eenvoudige indeling is: beginnend, matig of ernstig. Een (behoorlijk) complexe indeling is de schaal van Reisberg. Deze indeling kent zeven fasen. Via broeder Tom van Staveren, geestelijk verzorger van verzorgingshuis Salem te Ridderkerk en lid van de CGK Barendrecht, kwam ik bij de ‘fasen van de IK-beleving’ terecht. Deze indeling is niet heel eenvoudig, maar ook niet heel complex.
Vier fasen kent dit model, in het bijgevoegde plaatje duidelijk te zien.
Fase 1 is de fase van de bedreigde ik. Duidelijk is en wordt dat het geheugen en denken is verstoord. Mogelijk wordt alle schijn opgehouden. Iemand lijkt het allemaal nog wel steeds voor elkaar te hebben. Toch is er wel merkbaar spanning. Die kan zich uiten in felle reacties, wantrouwen. Er wordt teruggegrepen naar vaste routines in het dagelijks leven. Het verleden voelt veilig, het heden als bedreigend. Deze fase is voor iemand lastig onder woorden te brengen, gevoelens uiten is niet gemakkelijk. Binnen het gezin is de spanning voelbaar, daarom wordt die zoveel mogelijk voorkomen. De omgeving beschermt en behoedt dus voor fouten. Toch kan iemand in deze fase nog best bepalen wat hij of zij zelf kan doen.
Fase 2 is de fase van de verdwaalde ik. Desoriëntatie, zoeken, staren, dwalen zijn woorden die het best bij deze fase passen. Er is minder sprake van spanning in het gezicht en het lichaam. Soms wil iemand juist heel graag aangeraakt worden. Duidelijk is de ongeremdheid in de emoties. Soms is dit lastig, zeker als het gaat om boosheid. Het spreken wordt lastig, als er gesproken wordt, dan springt het verhaal van het heden naar het verleden. Vaste routines en vertrouwde activiteiten geven nog houvast. Vragen en opdrachten aan iemand in deze fase zijn niet meer te begrijpen of op te volgen door hem of haar. Complimenten en aanmoedigen daarentegen komen zeker nog wel aan!
Fase 3 is de fase van de verborgen ik. In deze fase is (bijna) alle besef van tijd, plaats of persoon verdwenen. Echte communicatie en contact is nauwelijks meer mogelijk. Soms is iemand alleen maar in staat om klanken te uiten. Herhalende bewegingen en geluiden zijn tekenen van emotie. Vaak komt iemand in deze fase in een rolstoel of op bed terecht. Hele basale prikkels zoals honger, pijn en verdriet zijn zichtbaar. Door aanraking en lieve woorden kan de omgeving contact maken. Muziek, zingen van liederen uit de kerk of kindertijd geven zichtbare ontspanning. Plotselinge veranderingen geven duidelijk zichtbare onrust.
Fase 4 is de fase van de verzonken ik. De laatste levensfase is aangebroken. Soms is er nog even contact met iemand. Ogen staan ontspannen, er zijn nauwelijks emoties meer. Aangenaam zijn aanrakingen, een prettige stem, mooie muziek.
Deze vier fasen zijn niet duidelijk af te grenzen. Vaak lopen fasen in elkaar over, soms worden fasen snel doorlopen. Kennis van deze fasen is belangrijk, met name voor het pastoraat aan mensen met dementie.
In een volgend artikel wil ik het hebben over de mensvisie die van belang is bij pastoraat aan mensen met dementie. Ik zal eindigen met een praktisch deel, waarin ik tips, maar ook dilemma’s en valkuilen in het pastoraat aan mensen met dementie behandel.
Richard van der Linden
Tweedejaars Masterstudent TUA
Kerkelijk werker CGK Dordrecht-Zuid (Zuidhovenkerk)
Bachelorscriptie: Pastoraat aan mensen met dementie
Boekentip: A.A. Teeuw, Wat Alzheimer met je doet